Mary Mary Run Run

Il ressemble à un jeune traileur comme les autres, avec sa silhouette longiligne et sa foulée avant-pied. Pourtant il ne court qu’en compagnie de son père. Jamais seul. Car Nicolas est autiste. Et infatigable coureur à pied.  

Lorsque je rencontre Nicolas pour la première fois en 2016, il s’apprête à concourir dans une compétition de ski. Avec sa panoplie complète de slalomeur, on le prend facilement pour un concurrent classique. « Les autistes présentent une raideur dans leur attitude sur les skis », explique cependant Bruno Lepaulle, son papa. « J’ai toujours encouragé Nicolas à faire du sport, quel qu’il soit, car je crois fermement que les troubles du comportement, qui constituent l’une des dimensions de la triade de l’autisme, sont améliorés par la pratique d’une activité physique. » Alors que Bruno finit de m’exposer l’intérêt des sports d’hiver pour les personnes en situation de handicap mental, Nicolas nous tourne brutalement le dos et s’éloigne. Déroutante, cette attitude est pourtant fréquente chez un autiste qui n’adopte pas nos comportements habituels et nos règles sociales.

Solitaire, mais endurant

Quelques mois plus tard, j’apprends que Nicolas vient de terminer son premier trail. Il a avalé sans sourciller les 23 km et 1300 m D+ de l’exigeant Trail du Galibier aux côtés de son papa, multiple finisher du Grand Raid de La Réunion. Il faut dire que je jeune homme alors âgé de 20 ans pratique les sports de montagne depuis sa plus tendre enfance. Ski de piste, randonnée ou escalade ont guidé ses premiers pas. « Nicolas a toujours aimé la nature, mais il ne courait pas. Il détestait même cela ! Au fil de nos sorties en montagne, je me suis aperçu qu’il n’était jamais fatigué et je n’ai jamais constaté chez lui les problèmes d’équilibre généralement décrits dans l’autisme », raconte Bruno Lepaulle qui explique qu’en général, les autistes sont endurants, mais assez lents. Toutefois Nicolas présente une particularité que son père considère comme un obstacle : il marche exclusivement sur la pointe des pieds. Un don du ciel aux yeux de nombreux coureurs à pied qui cherchent à corriger leur attaque talon, mais une originalité que son père a longtemps cherché à corriger. « Et puis j’ai réalisé que c’était sa manière à lui de courir, alors je n’ai plus tenté de modifier sa technique. Nous courons ensemble trois fois par semaine sur des parcours de 1000 m de dénivelé positif. Maintenant qu’il sait courir en montagne – il peut faire 1000-1200 m de dénivelé à l’heure en montée – il aime l’activité et il progresse. »

Fort de ses premières expériences avec un dossard, non seulement sur des trails d’une vingtaine de kilomètres mais aussi sur des 10 km route, Nicolas s’entraîne depuis septembre dernier dans un club d’athlétisme grenoblois. « Il s’est mis à faire du fractionné pour essayer de remédier à ses difficultés à accélérer », explique son père. Une VMA estimée à 14 km/h, un record sur 10 km autour de 45 minutes et surtout un potentiel encore inexploité : Nicolas est indéniablement un coureur qui en a encore sous le pied. « Malgré le nombre de sorties en montagne que nous avons faites, à la fois en courant et en randonnée, je n’ai pas encore identifié les limites physiques de Nicolas », explique son père.

Courir pour s’évader… et évoluer

Mais la progression est forcément compliquée car l’autisme implique un long apprentissage des gestes techniques. Si Nicolas monte très bien, la descente se révèle franchement délicate. Avec son attaque avant-pied, les terrains techniques, raides ou glissants deviennent de véritables parcours du combattant. « Du coup, il a tendance à s’arrêter ou à marcher en descente. Mais il court pour son plaisir et je suis à l’écoute de ce plaisir, tout en le motivant en permanence pour trottiner, pour continuer, pour ne pas s’arrêter. » Le handicap implique également des troubles de la perception et de l’attention qui perturbent la pratique sportive de Nicolas. Parce que les autistes ont des perceptions sensorielles exacerbées, leur attention est très vite attirée vers autre chose que ce qu’ils sont en train de faire. Si Bruno ne l’accompagnait pas sur les sentiers, Nicolas courrait un peu, puis irait observer un oiseau dans la forêt ou regarder une fleur dans une prairie. « Un autiste n’arrive pas à hiérarchiser ses perceptions sensorielles », précise Bruno Lepaulle. « Le cerveau des autistes fonctionne différemment du nôtre. La seule solution est de dispenser un apprentissage respectant certaines règles. Chaque mouvement est décomposé en plusieurs gestes appris un à un puis enchaînés. » Un autiste ne pouvant fixer longtemps son attention, les sessions d’apprentissage doivent être courtes et ludiques. « C’est un long travail de patience et de répétition que l’on dissout dans de grandes promenades en nature », confie Bruno.

Même si son père l’accompagne et le motive inlassablement, Nicolas pratique avant tout la course à pied parce qu’il l’aime. Bruno Lepaulle ne cherche à atteindre qu’un objectif – ou plutôt deux. D’une part, donner à son fils l’opportunité d’éprouver du plaisir, la performance n’étant que secondaire. D’autre part, contribuer à améliorer ses troubles du comportement de Nicolas grâce à la pratique d’une activité physique. Et même si Nicolas ne guérira jamais, parce qu’on ne soigne pas l’autisme, il peut au moins s’épanouir sur les sentiers et laisser s’exprimer un potentiel physique qui n’a pas encore dévoilé toute ses dimensions.

L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est considéré comme un handicap mental et cognitif qui affecte un individu de manière permanente. Cette affection « neuro-développementale » est dite « multigénique », c’est-à-dire que de multiples gènes sont à l’origine d’anomalies cérébrales responsables de la triade de l’autisme :

• troubles de la communication verbale et non verbales (certains autistes sont totalement mutiques),
• troubles des interactions sociales (l’autiste tend à s’isoler),
• troubles du comportement.

L’autisme ne constitue qu’une partie de ce que l’on appelle les troubles du spectre autistique (TSA). Le diagnostic repose uniquement sur des signes cliniques car aucun examen (imagerie, marqueurs biologiques…) ne permet de le poser. Un autiste ne peut guérir : on naît et on reste autiste toute sa vie. En revanche un travail peut être effectué grâce à l’éducation structurée reposant sur un apprentissage progressif des gestes et de la vie en société pour une meilleure autonomie.

Article publié en 2017 dans Trails Endurance Magazine.